「エフパイズ（FPIES）」と診断されて、一般的なアレルギーと違って情報が少なく、「これからどうなっちゃうの？」「ずっと卵は食べられないのかな」と、不安になりますよね。
我が家の娘もエフパイズでしたが、今は無事に「完治」と言われ、元気に何でも食べられるようになっています！
今回は、救急車を呼ぶほどの絶望から、家族みんなで笑顔で同じごはんを食べられるようになるまでの、我が家のリアルな克服スケジュールをすべて書き残します。少しでも、今悩んでいる方の希望になりますように。
⚠️ お読みいただく前にお願い この記事は医療行為を推奨するものではありません。あくまで我が家の娘のケースと体験談ですので、実際の診断や治療は必ず専門医の指示に従ってくださいね。
🛑 1年前のトラウマ。救急車を呼んだあの日の光景
我が家のFPIESとの戦いは、突然始まりました。 原因は「卵」。
1年前、娘に症状が出てしまった時は、本当に恐ろしい、とんでもない光景でした。今でも当時のことが鮮明に脳裏に焼き付いて離れません。
激しい嘔吐を繰り返し、ぐったりしていく娘の姿に、元保育士としての知識なんて一瞬で吹き飛び、ただのパニックになった私は焦って救急車を呼んでしまったほどでした。
そこから「エフパイズ（FPIES）」と診断され、私たちの長い戦いが始まりました。 お医者さんから下された指示は、「症状が出てから1年間は、とにかく卵黄は食べない（完全除去）」ということ。
生きた心地がしないまま、卵を徹底的に遠ざける日々がスタートしました。
🥚一歩ずつ進んだ「卵不可検査」
- 第一ステージ：固ゆで白身 20分間しっかりと固ゆでした白身を、キッチンスケールで計りながら、本当に少しずつ、少しずつグラム数を増やしていきました。
ちなみに、我が家がこのミリ単位の調整で使っていたのは「0.1g単位で細かく計れるデジタルスケール」です。FPIESの自宅チャレンジは本当に数グラムの差が命取りになるので、この正確なスケールだけは我が家の絶対的な命綱でした。これから始める方は1台持っておくと本当に安心です。
- 第二ステージ：白身の炒り卵 固ゆでをクリアしたあとは、次のステップである「炒り卵」へ。こちらも毎回心臓をバクバクさせながら進め、なんとか全グラム数をクリア！
そしてついに、我が家に最大の難所である「最終ステージ：卵黄」の挑戦の日がやってきました。
⏰ 朝8:45。恐怖とハラハラの「2時間」
卵黄チャレンジの当日のスケジュールは、信じられないほどの緊迫感でした。
- 朝8:45 20分間しっかり固ゆでした卵黄を、5グラム食べる。
- そこからの2時間 症状が出ないか、自宅でひたすら確認。
1年ぶりに娘が卵黄を口にする姿を見るのは、本当にドキドキしました。「またあの日のように激しく吐き出したらどうしよう」と、私の心臓はバクバクと音を立てていました。
食べてから症状が出ると言われている「2時間」。 時計の針を何度も見つめながら過ごすこの待ち時間は、まさに精神的な苦痛そのものでした。
あまりの恐怖に、念のためこの日は夫にも仕事を休んでもらいました。 それくらい、我が家にとっては命がけの2時間だったのです。
結果は……症状は出ないまま、無事に2時間が経過。 私たちはすぐに、かかりつけの小児科へと向かいました。
🏥 小児科の待合室での不安と、医師から告げられた言葉
11:30、かかりつけ医を受診。
症状は出ていないものの、小児科の待合室で順番を待っている間も気が気ではありませんでした。周りには他の患者さんもたくさんいます。
「もし、ここで突然、大量に吐いてしまったらどうしよう……」
そんな最悪なことばかりを考えてしまい、不安でたまらなくなりました。あの時、隣で夫が一緒にいてくれたことは、本当に心強かったです。
そしてついに診察室へ。 翌日も身体に問題が出ていないか確認のために受診し、お医者さんから出た診断はこうでした。
「恐らく卵黄は改善しているはず。念のため、あと5グラムを3回試してください。それが終わったら、少しずつ卵黄を増やしていって、卵黄1つ分を丸々食べられるようになったら完治でいいでしょう」
1年間、あんなに恐れて、1ミリたりとも口に入らないように神経をすり減らしてきた卵黄。 それをようやく食べられた。しかも、症状も出なかった。 診察室を出たとき、心の底から「本当に良かった……」という嬉しさがこみ上げてきました。
🎉 ついに掴み取った「完治」！当たり前の日常がくれる最高の幸せ
それからまた、長い時間をかけて慎重にステップを踏み続けました。 そしてついに、「卵黄1つ分」をまるごと食べることに成功したのです。
お医者さんから「完治です」と言われた瞬間の感動は、一生忘れません。
完治した今、これまでは当たり前のようにやっていた
- 食品の成分表示を隅から隅まで見て「卵が入っているか」確認すること
- 外食のたびに、お店の人にアレルギー確認をして神経質になること
……これらが、我が家から全部なくなりました。
「家族みんなで、同じものを、笑顔で食べられる」
たったこれだけのことが、今の我が家にとっては最高に幸せなことです。
とんかつ、パンケーキ、天ぷら・・・今まで食べさせてあげられなかったものは、世界中にたくさんあります。これからは「あれも食べさせてあげよう！」「次はこれに挑戦しよう！」と、色々なものを食べさせられる喜びが、毎日のようにどんどん湧き出ています。
💖 今、暗闇の中で不安なママたちへ
FPIESは本当に情報が少なくて、先の見えないトンネルに入ったような気持ちになりますよね。不可試験の日々は大変な期間です。毎日20分間固ゆで卵を作ったり、卵を口にした時のドキドキ。神経をすり減らしているママの苦しさは本当によく分かります。
医師からの話では、エフパイズは胃腸の成長により改善されていくことが多いと聞きました。きっと完治するはず。いつか、家族みんなで笑って同じごはんを食べられる日が来ます。そう願っています。
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